加州 · 自闭症服务

谁管什么,谁付钱

从零开始,跟着一个孩子走一遍。每个机构在它出场的那一刻才介绍, 每一步都说清楚三件事:谁出现了、谁付钱、谁负责。

这一页里的"你"是孩子的家长。如果你不是家长,只是想弄懂这个系统,就把自己当成家长来读。目标只有一个:读完之后,你能用自己的话把这个系统讲给别人听。 所有日期和数字都是从加州自己公布的法条和报告里核过的;哪里是法律规定、哪里是实际情况,会分开写。

第一部分

先弄清一件事:这个系统为什么长这样

如果你只记住一件事,记住这个。后面所有的乱,都是从这里来的。

一个自闭症孩子需要的服务,钱来自三个完全不同的口袋,各自有一部法律、一个主管部门、一套规则。这三个口袋互不隶属——没有任何一个机构同时管得了它们。

所以家长会遇到的最典型的一幕是:三家都说"这不归我管",而且三家依法都说得对。

口袋 1 · 州政府的钱

区域中心 Regional Center

依据加州的 Lanterman 法案。主管部门是州发育服务部 DDS。全州 21 个区域中心,都是非营利机构,替州政府花钱买服务。

钱:州财政 → DDS → 区域中心 → 治疗机构

口袋 2 · 保险的钱

健康保险 Health Plan

依据加州 SB 946 法案:保险必须覆盖自闭症的行为治疗。主管部门是 DMHC(管保险公司的)。低收入家庭的保险是 Medi-Cal(加州的医疗补助)。

钱:你或雇主的保费 → 保险公司 → 治疗机构

口袋 3 · 教育的钱

学区 School District

依据联邦 IDEA 特殊教育法。主管部门是州教育厅 CDE,但学区由本地选出的教委管,很独立。

钱:学区预算 → 学校自己的治疗师

三个口袋的交接是有明确年龄点的:三岁之前基本只有口袋 1;三岁那天口袋 2 和口袋 3 才真正登场,同时口袋 1 退到最后。

这就是为什么所有人都说"三岁是最难的一关"——不是孩子变了,是钱换了口袋。

第二部分

跟着一个孩子走一遍

假设孩子叫小满,18 个月。你是妈妈。每一站介绍一个新出场的机构,用 绿标 标出来。橙色的点是容易掉进去的坑。每个坑下面是我们的解法,右上角标了类型:

A时机坑有一句话,说对了就没事,但没人在对的时间说。解法是一个日历。现在就能做。
B信息坑有一个公开的事实,没人整合过。解法是一个小工具。这周能做。
C真相坑需要"现在真实发生了什么",公开数据里没有。要家庭上报。先做十次对话。
D结构坑是系统设计本身,我们改不了。诚实写出来,不装。
家长要做的第一件事:准备一个文件夹(纸的或手机里的)这是你自己准备、自己保管的,不是任何机构给你的。后面每一站都要用。里面放:孩子的出生证明复印件;保险卡正反面照片;任何医生写过的东西;一本通话记录——每一通电话记:日期、打给谁、接电话的人叫什么、说了什么、下一步是什么。这本记录是整个过程里最有用的东西,后面你会看到为什么。手机里怎么放:相册里建一个相册,就叫"小满-服务",所有照片都进去;通话记录用备忘录,或者用后面会讲的"四句话"那一页上的表。

1 岁 6 个月

你觉得哪里不对劲

小满不太看人、叫名字不理、不指东西。你上网查,越查越怕。儿科医生说"再观察观察"。

这一站没有任何机构出场。法律上没有任何人有义务在这个时候找到你。儿科医生 18 个月和 24 个月做自闭症筛查,是"专业建议",不是"必须做、不做有后果"的义务。

具体怎么做医生说"再观察",你可以不等。怎么查自己家归哪个区域中心:在 DDS 网站上按邮编查(搜 "DDS find your regional center"),或者直接搜"regional center"加你的县名。全加州 21 个,每个县都有归属。找到之后记下它的 Early Start 接收电话(intake)。
坑:研究显示家长平均 1.75 岁察觉、2.5 岁才跟人开口、4.2 岁才确诊。中间两年多,全部是等。而下一站告诉你——你根本不用等任何人。
A我们的解法这是什么一张卡片,上面只有一句话和一个电话:"你自己就能给孩子转介,今天,免费,他们 45 天内必须评估。打这个号码:___。"扫码进"前九十天"那一页。中、英、西三种语言。给谁用还没接触过任何机构的家长——正坐在儿科候诊室里的、正在妈妈群里问"我孩子这样正常吗"的。家长会看到什么一张卡,或者群里有人转的一张图。读完知道两件事:不用等医生,打这个电话。怎么到家长手上这是最难的一步,因为这类家长还没进系统,没有任何机构认识她。只有三条路:儿科诊所候诊室放卡;家庭资源中心本来就做外展,请他们带上;家长群里互相转。我们要做什么设计这张卡;一家一家打给家庭资源中心和儿科诊所,问愿不愿意放。这是一件求人的事,产品自己解决不了。

1 岁 7 个月 · 你打了一个电话

区域中心出场

区域中心 Regional Center

你查到自己家所属的区域中心,打电话说:"我想给孩子做 Early Start 评估。"

Early Start 是加州 0–3 岁的早期干预项目,由区域中心执行。法律规定:任何人都可以转介,包括家长自己;不需要医生转介,不需要诊断;从接到转介起 45 个自然日内必须完成评估并开第一次计划会议;评估、计划、个案协调全部免费,不看收入。

资格线很低:任何一个发展领域延迟 25% 就够(比如语言),或者有已知的高风险状况。

具体怎么做
  1. 打过去说这一句:"我想为我的孩子申请 Early Start 评估。"(I'd like to request an Early Start evaluation for my child.)对方会问孩子生日、你的地址、你担心什么。说具体的:"叫名字不理、不指东西、不看人。"
  2. 挂电话前问三句:"今天算转介的第一天吗?""有没有个案号或确认号?""评估大概安排在什么时候?"把日期和号码记进文件夹。45 天从他们收到转介那天算,所以这一天很重要。
  3. 评估通常在你家或区域中心办公室,一到两个小时,一位发展专家陪孩子玩、观察,同时问你问题。带上:医生写过的东西、你拍的孩子行为的视频(比视频里说的更有说服力的东西不多)。
  4. 如果评估结论是"不符合",你会收到书面通知。你有权争议。先打给家庭资源中心(下一站会介绍),他们会带你走。
钱:还没花。这一步是免费的。

1 岁 9 个月 · 45 天内

评估、一份计划、一个"你的人"

个案协调员 Service Coordinator 家庭资源中心 Family Resource Center

区域中心派人评估小满,然后开会写一份计划,叫 IFSP(Individualized Family Service Plan,个别化家庭服务计划)。上面写:小满需要哪些服务、每周几次、谁提供、目标是什么。你是这份计划的法定成员,你要签字。

区域中心同时给你分配一个个案协调员——以后你在区域中心的"那个人"。法律上(W&I §4647)他的职责是"确保"计划里的服务落实,并"监督执行、确认目标达成"。

你还会被介绍给家庭资源中心:由残障孩子的家长运营,免费,不查资格、没确诊也接待,用你的语言给你讲整个系统。全州 47 个,直接跟 DDS 签约。

具体怎么做
  1. 开 IFSP 会之前:写下你最担心的三件事,带去。你可以带任何人一起去——朋友、亲戚、家庭资源中心的家长。你可以要求用你的语言开会、要一份你的语言的计划。
  2. 会上一定要问到写进去:每一项服务从哪天开始、谁来做(机构名字)、每周几次每次多久。没写日期的服务等于没有日期。法律只规定 45 天内开会写计划,没规定第一次治疗必须在哪天开始——所以开始日期要你自己要来、写进去。
  3. 不同意可以不签。你可以只签同意的部分。同意的部分照常开始。
  4. 会后:要协调员的直线电话和邮箱。IFSP 每六个月复审一次、每年重写一次;这中间协调员不会主动找你,都是你找他。
  5. 家庭资源中心:如果没人主动提,你问协调员一句:"我的 Family Resource Center 是哪家?"要电话,当周打过去,说"我孩子刚进 Early Start,想认识一下"。
坑:个案协调员法定平均带 62 个孩子(5 岁以下 1:40),最多可以 60 天内带到 79 个。"确保落实"这件事,一个人对 62 个孩子,你可以想象。
D我们的解法我们改不了什么协调员带 62 个孩子,是法律和预算定的,我们动不了。那家长怎么办先接受一个事实:协调员不会主动找你。他没时间。所以能变的只有一头——你变成那个知道日期、知道该问什么的人。有日历的家长(下面几站会讲)打过去是一句话:"小满两岁六个月了,转衔会议定在什么时候?"协调员答一句,三分钟完。没有日历的家长打过去是"我不知道该做什么",协调员要花二十分钟解释,还常常解释不全,因为他手上还有 61 个。这是给谁用的给家长用的,不是给协调员用的。它是一串按日期发的提醒消息(短信、邮件或微信,家长自己选)加一个网页。不是 app,不用下载。协调员在这里是什么角色他不用做任何事,不用学任何东西。但他每个月见几十个新家庭。如果他把链接给家长——"订一下这个,它会提醒你每个日期"——家长打给他的电话就变短、变少。他是把东西递给家长的人,不是用的人。这就是"分发渠道"的意思。注意一个区别:他是顺便受益,不是设计对象。为家长设计,结果里恰好有一部分对协调员也省事——那一部分拿来换他愿意递链接。如果反过来"为协调员设计",最省事的东西是让家长少打电话,做到极致就是一句"别急,协调员会联系你的"——正好是我们要反对的话。最明显的一处:那条"30 天,不是 60 天"的消息会让更多家长申诉,对家长是好事,对协调员是多一件事。为协调员设计的话,这条消息就不会存在。那个链接是什么现在还不存在。它指向日历的订阅页——一屏,四个格子:孩子生日、所在县、保险类型、想怎么收消息(短信/邮件/微信),一个按钮。家长填完,页面告诉她第一条消息哪天到、内容是什么,然后就可以关掉了。做出来之前,协调员能递的是现有的指南页(/autism/guides)——但那是读的,不是提醒的,人读一遍会忘,到两岁六个月那天不会有东西戳她一下。所以现有页面是过渡,日历才是让"递一下"值得的那个东西。我们要做什么做日历(后面讲);做一张给协调员看的一页纸,就说一件事:"把这个链接给家长,你的电话会变短";通过家庭资源中心认识三五个协调员,请他们先试。

1 岁 10 个月 · 治疗开始

治疗机构出场

治疗机构 / 治疗师 Provider

计划上写了"每周 10 小时行为干预"。"行为干预"多数时候指的是 ABA(Applied Behavior Analysis,应用行为分析)——目前自闭症孩子最常被安排的治疗。它长这样:治疗师每周固定几次到家里或机构里,跟孩子一对一,把一个技能(说"要"、看着人、坐住五分钟、自己穿鞋)拆成很小的步骤,做对了立刻给奖励,反复练,每一次都记录。所以它小时数多(一周 10 到 40 小时都常见)、数据多、有人督导。除了 ABA,计划上还可能有言语治疗(说话)、职能治疗(手、感官、生活自理)、物理治疗(大动作)——三岁前这三样在区域中心的代码里叫"Early Start 专项治疗"。

ABA 在自闭症圈子里有争议:不少自闭症成年人反对它,认为它是训练孩子"看起来正常";支持的人认为早期高强度干预有数据支持。这一页不替你下结论,只提醒:你可以问机构"你们怎么处理孩子不想做的时候",答案能告诉你很多。

谁来做?区域中心只付钱给跟它签了约的机构,这份名单叫 vendor list(供应商名单),是区域中心自己公布的,不是计划的一部分:计划写的是"要什么服务",名单决定"谁能做"。区域中心从名单里安排一家,或者你自己从名单里挑一家——你有权挑。这家机构派人来给小满做治疗。

这是整个系统里唯一一个真正"干活"的角色。其他所有机构都是出钱的、写计划的、裁决的。

钱:区域中心 → 直接付给治疗机构。你不会收到账单,也不会拿到报销。钱不经过你。

名单上的机构是保险付吗?能不能同时走自己的保险?名单上的机构,是区域中心付——这份名单的意思就是"区域中心会付钱的机构"。保险有它自己的名单,叫"网络内"(in-network),一家机构可能两边都在。三岁前,写进 IFSP 的服务对家长是免费的,区域中心直接付,你不需要动保险;要用你的私人保险必须你书面同意(联邦规定,34 CFR §303.520),协调员可以请你试一试,你可以答应也可以不答应。你想自己另外直接找保险也没人拦——保险覆盖 ABA 不看你在不在区域中心(SB 946)——但三岁前通常没必要。三岁以后反过来:区域中心变成"最后付款人",必须先走保险,所以那时候是"两条同时走"(下面几站会讲)。现在只需要问协调员一句:"这项服务是区域中心直接付,还是要我先申请保险?"把答案写进计划。

具体怎么做
  1. 协调员给你名单,或者你问:"能把 vendor list 里做这项服务的机构给我吗?"拿到之后,每家打一遍——下面有四句怎么问。名单我们也整理了一份:公布了可读名单的区域中心,我们把它们的 vendor list 合在一起、按县筛,在 powerpluspartner.com/autism 的 "Services near you"。没公布的那几家,只能问协调员要。
  2. 机构派来的人:通常是一位行为技术员(RBT)每天上门,一位行为分析师(BCBA)写方案、定期督导。你可以问:"督导多久来一次?我能见到 BCBA 吗?"
  3. 不满意可以换。告诉协调员"我想换一家",计划上换个机构名字就行,没有任何惩罚。
坑:一家治疗机构能不能给小满做,取决于三件跟小满无关的事:它有没有跟你的付钱方签约(在区域中心的供应商名单上、或在你保险的网络内);付钱方批了哪些服务、多少小时;它现在手上有没有人。它说"我们做不了",十有八九是这三样之一。家长常常听成"我孩子不合适"——不是的。
A我们的解法这是什么一页纸,叫 Four Questions First,已经做好了。上面是四句话、每句话好的回答长什么样、以及一张表记每家怎么答的。四句是什么,为什么这个顺序按"一票否决"排:第一句"你们跟【我的区域中心】签约了吗?"——没签约,区域中心付不了钱给它,后面三句都不用问了。第二句"现在收新孩子吗?"第三句"接【我的保险】吗?"第四句"做【孩子的年龄】这个年龄段吗?"四句话三分钟,省掉的是一整通没结果的电话。家长会看到什么打电话前打开这一页,照着问,边问边在表里打勾。打完十家,表上一眼看出谁能用。怎么到家长手上日历在"治疗开始"这一站推送这一页的链接;家庭资源中心发;协调员发名单的时候一起发。我们要做什么页面已经做好。缺的是分发——上面三条路。
A问完之后 · 四种答案,四条路四个都是"是"当场问第五句:"什么时候能开始?你们需要我提供什么?"通常是要付钱方的授权。然后当天告诉协调员:"我找到 X 了,他们收,请把授权发过去。"授权不发,什么都开始不了。第一句就是"没签约"三岁前,这家用不了,下一家。三岁后,如果它接你的保险,可以走保险那个口袋。也可以问协调员"能不能给这家办签约"——能,但要几个月,别等它。签了约但"现在不收"追问三句:"有等待名单吗?多久?你知道谁现在在收吗?"排上名单,记下日期,继续打。不接你的保险三岁前无所谓,区域中心付。三岁后要紧,见下一条。这些在哪都写在 Four Questions First 那一页上了,四句话的下面。
A如果打了一圈全是"不"——那不是失败,那是证据家长做什么每一通都记下来:哪家、哪天、谁接的、说了什么(那一页底下有表)。然后拿着这张表回去找该付钱的人。找协调员:"我打了这 8 家,没有一家收。法律上确保服务落实是区域中心的责任,下一步怎么办?"——有记录的"找不到",才会让区域中心动:授权换一种服务类型、找新机构签约、或另作安排。空口说"找不到",只会得到"再找找"。三岁后、走保险的:加州规定保险必须在 10 个工作日内安排上非紧急的精神健康门诊。网络里没有一家能接,保险就必须安排网络外的机构、按网络内的价格。书面向保险要这个,附上你的记录。保险不给,找 DMHC Help Center,免费,这正是它管的事。日历在这里做什么通话记录存在家长自己的浏览器里,我们看不到(那是关于她孩子的记录,不该在我们手里)。所以日历不知道她打了几家——她自己按一个按钮"我打了五家都不行",日历才发这一条:"五家都说不了——这张表现在是证据了。今天把它发给协调员,这是句子:___。三岁以上的,同时发给保险,这是句子:___。"家长不用自己想起来该升级了。一句话这张表不是记录你哪里失败了。它是把"没人肯收我孩子"变成别人的义务的那样东西。
A这两条是同时走,还是先后走?看年龄三岁前只走协调员那条。保险还没登场。三岁后:两条同时走,而且必须同时理由一:保险那条是区域中心那条的钥匙——区域中心要看到保险的书面拒绝才付钱,所以你去找保险,是在替区域中心拿它需要的那张纸。保险要么安排了(它付,结束),要么书面拒绝(转给协调员,区域中心就得动)。两种结果都是进展。理由二:等保险答复的这段时间,区域中心其实可以先付。法条(§4659(d)(1))写明了三种区域中心可以先付的情况:你正在向保险申请、还没被拒的期间;你提交了正在申诉的证明、等裁决的期间;保险批了但服务还没开始的期间。第一天做什么两封信同时发。给保险:要网络外安排,附记录。给协调员:附记录,写明"我正在走保险程序,根据 §4659(d)(1)(A) 请先授权"。几乎没有家长知道这条,所以他们在两家之间空等几个月。保险拒了之后转给协调员和向 DMHC 投诉也是同时的,不是先后。保险 30 天不回,视同拒绝。日历在这里做什么家长告诉日历"我今天给保险发了信",日历第 30 天提醒:"保险回了吗?没回就算拒绝,今天做两件事:___。"一句话三岁后,找保险和找协调员不是两条路,是一条路的两端,你得同时拉着。

2 岁 6 个月 · 三岁前的准备

转衔会议:学区第一次出现

学区 School District

加州规定(17 CCR §52112):区域中心必须在小满 两岁九个月之前,通知学区、开一次"转衔会议"(transition meeting),学区必须派人参加。同时给学区发正式转介。

这是整个系统里唯一一条法律要求两个机构直接对接的线——区域中心 → 学区,一次通知。其他所有机构之间,都没有线。

具体怎么做
  1. 两岁六个月,主动问协调员:"转衔会议定在什么时候?学区的人来吗?"如果他说"还早",你说:"规定是两岁九个月前,我想把日期定下来。"要书面确认。
  2. 会上会发生什么:学区派一个人来,介绍学区的评估流程。当场就可以做两件事:签字同意区域中心把小满的记录发给学区;向学区代表当面提出书面评估请求——这样学区那边 15 天的时钟从会议当天就开始走(下面"学区"那一站细讲)。
  3. 注意:学区的评估和区域中心三岁的重新评估是两件不同的事,两个机构各做各的,可以同时进行。
坑:州政府 2025 年 2 月统计,有 6,929 个孩子过了三岁生日还挂在 Early Start 账上,比上年多 22.5%。美国教育部把加州的 0–3 项目评为"需要干预",转衔的两个指标都是零分——因为加州自己的数据不可靠。所以:这次会议到底开没开,你自己盯。两岁六个月的时候问协调员一句:"转衔会议定在什么时候?"
A我们的解法 · 这就是"日历"这是什么家长在网页上输入三样:孩子生日、所在县、保险类型。之后按日期收到消息——短信、邮件或微信,家长选。每条消息就一件事:今天该发生什么了,没发生的话说哪句话。家长会看到什么2 岁 6 个月那天,手机上一条:「小满今天两岁六个月。转衔会议必须在两岁九个月前开。今天做一件事:打给协调员问"会议定在什么时候"。他说还早,你说:"规定是两岁九个月前,我想把日期定下来。"」2 岁 9 个月那天,又一条:「学区转介今天应该已经发出了。打给协调员确认。没发的话,把这句话发给他:___」为什么这是核心因为这个坑的解法就是一个日期。没有任何数据库能告诉家长"你孩子今天两岁六个月了、该问这句话了"——一个生日就能。这是整个产品里最便宜、最确定的一件事。怎么到家长手上家长自己订。谁告诉家长有这个东西:家庭资源中心(他们在 0–3 岁一直陪着家长)、协调员(见上一站)、我们的网页。我们要做什么做这个系统:一个输入页,一个发消息的后台,每条消息的文案。先做这两条(2 岁 6 个月、2 岁 9 个月),因为它们最要紧、最不能错过。

3 岁生日 · 那一天同时发生三件事

三岁交接

第一件:钱换口袋。区域中心从"主要付款人"降为"最后付款人"(W&I §4659)。法律原文:三岁以上的孩子,区域中心"不得购买医疗或牙科服务,除非拿到 Medi-Cal、私人保险或健康计划的书面拒绝"。也就是说,你得先去找保险。

第二件:资格门槛变了。三岁前是"一个领域延迟 25%"。三岁后要重新评估:3–5 岁"临时资格"要求两个主要生活领域显著受限;正式的 Lanterman 资格要求三个以上领域实质性残障。有些孩子这时候就掉出去了。

第三件:一直帮你的人到期了。家庭资源中心的服务对象是 36 个月以下。小满三岁那天,它也毕业了。

具体怎么做
  1. 区域中心的重新评估:三岁后要按 Lanterman 标准重新评资格,通常需要一份正式的自闭症诊断(心理学家或发育儿科医生出具)。如果小满还没有正式诊断,在两岁半就问协调员:"三岁的资格评估需要什么?诊断是你们安排还是我自己找?"区域中心可以安排、可以付钱。
  2. 别让三岁那天出现空档:Early Start 在三岁生日当天结束。目标是生日之前学区的 IEP 已经开好、区域中心的资格已经重评完。两个时钟都要你自己推。
  3. 三岁那天做的三件事:把区域中心那份新计划(三岁后不叫 IFSP 了,叫 IPP,Individual Program Plan,个人项目计划,内容一样是"要什么服务、谁做、多少")和学区的 IEP 各留一份;问 HR 医保是不是"自保险"(self-funded:公司自己出钱赔付、保险公司只帮忙管理——为什么要紧,下一站细讲);把家庭资源中心给你的"下一站找谁"记进文件夹。
坑:这三件事没有任何人会提前告诉你。你在两岁六个月能做的最有用的一件事,是问家庭资源中心:"三岁以后你们不管了,我该找谁?"
A我们的解法 · 同一个日历,提前三个月发家长会看到什么2 岁 6 个月那条消息里,还有第二段:「三个月后的生日那天,三件事同时发生:区域中心变成最后付款人;资格标准变严;家庭资源中心到期。今天再做两件事:问家庭资源中心"三岁以后你们不管了,我该找谁";问公司 HR"我们的医保是 fully insured 还是 self-funded"。把两个答案记进文件夹。」然后呢2 岁 9 个月的消息提醒:「三岁的资格重评需要正式诊断,问协调员安排了吗。」三岁生日当天的消息:「今天 Early Start 结束。核对:学区的 IEP 开了吗?区域中心的新计划有了吗?两样都没有,打给家庭资源中心。」我们要做什么写这三条消息的文案。系统和上一站是同一个。

3 岁 1 个月 · 去找保险

保险出场,还有一封信

健康保险 Health Plan

治疗机构向你的保险申请授权。加州 SB 946 要求保险覆盖自闭症的行为治疗(ABA 等)。保险可能批,也可能拒。如果拒了,你会收到一封书面拒绝信。

然后——你拿着这封信,回到区域中心。区域中心看到拒绝信,并判断你去申诉也没用,才可能重新付钱。

为什么是你拿着信?因为保险公司和区域中心之间没有任何通道。它们互不隶属、互不通信。你是邮差。

具体怎么做
  1. 先弄清你的保险是哪种:看保险卡——卡上的公司名就是保险;如果是 Medi-Cal,卡上会写你的管理式医疗计划的名字(比如 L.A. Care、Health Net、Kaiser)。雇主保险问 HR:"fully insured 还是 self-funded?"
  2. 授权是机构替你申请的,但保险几乎一定会要正式诊断报告和医生的转介/处方。这两样你手上要有,交给机构。没有诊断,授权走不动——这也是为什么三岁前就要把诊断办好。
  3. 拒绝信:保险必须书面告诉你拒绝理由和申诉权利。拍照,存进文件夹,原件别丢。它是后面每一步的钥匙。
  4. 保险内部申诉:打卡上的电话或写信,说"我要对这个决定提出 grievance/appeal"。保险30 天内必须答复(紧急的 3 天)。这一步走完(或 30 天没答复),才能去 DMHC 申请外部审查。
钱(批了的话):保险 → 直接付给治疗机构。还是不经过你。如果有自付额、共付,收入在 贫困线 400% 以下的家庭,区域中心可以替你付(三岁以下是必须付)。
大坑:如果你的雇主是"自保险"(self-funded:公司自己出钱赔付,保险公司只帮忙管理),加州的法律管不到它——这是联邦法的优先权。加州提供保险的私营雇主里 41.7% 是自保险,千人以上的大公司是 58.2%。你可以现在就问 HR 一句:"我们的医保是 fully insured 还是 self-funded?"
A + B我们的解法 · 一句话,加一个小工具A · 那句话日历在 2 岁 6 个月的消息里就问了:"问 HR 是 fully insured 还是 self-funded"。三岁那条再提醒一次。家长早就知道自己的保险是哪种,不会在被拒的时候才发现加州法律管不到它。B · 查询工具是什么一个网页,一个搜索框。家长输入保险卡上的公司名,页面告诉她:"这家归 DMHC 管。被拒了申请独立医学审查,电话 1-888-466-2219。"或者:"这家归 CDI 管,投诉打这个电话:___。"为什么能做DMHC 公布它监管的所有健康计划名单,CDI 公布它监管的所有保险公司名单,都是公开的。把两张名单抓下来做成可搜索的表,一周的活。全加州没有人做过这个——家长现在是交错了才知道交错了。怎么到家长手上申诉那一站的消息里带链接;Four Questions 那一页上放搜索框。我们要做什么抓两张名单,做搜索页,每季度更新一次名单。

3 岁 · 同时进行

学区评估,一份 IEP

你给学区写一封信(一定要书面,写日期):"我要求对我孩子做特殊教育评估。"时钟从这里开始:

15 个自然日内学区必须给你一份评估方案让你签。你有 15 天决定。从你签字那天起 60 个自然日内,学区必须完成评估并开 IEP 会议。(学校假期超过 5 天的部分不算。)

IEP = Individualized Education Program,个别化教育计划。学区那份书面文件,写明:孩子现在的水平、这一年的目标、学校提供哪些服务、每周几次每次多久、在什么环境上课、课堂上有哪些调整。有法律约束力。你是 IEP 团队的法定成员。每年至少复审一次,每三年重新评估一次。

注意:现在小满同时有两份计划——区域中心的(管家里和社区),学区的 IEP(只管学校里)。两份来自两个机构,互不知道对方。这是正常的。

具体怎么做
  1. 信寄给谁:学区的特殊教育办公室(搜"[学区名] special education")。用邮件发,这样日期有据可查;或者手交一份、让对方在你留的复印件上盖收件日期章。信里写:孩子姓名、生日、你的联系方式、"我书面要求对我的孩子做特殊教育评估"、你担心的领域(语言、社交、行为)。
  2. 评估方案是一张表,列出他们打算做哪些测试。你可以要求加领域(比如"我还担心感统/职能")。看完尽快签、尽快交回——60 天从你签字那天算。
  3. IEP 会上有谁:你、学区代表、普通班老师、特教老师、做评估的人。你可以带任何人。要求用你的语言开会、要翻译。
  4. 会上不同意怎么办:你可以只在"出席"那一栏签字,不签"同意全部"。可以同意一部分——同意的部分照常开始。不同意的部分可以走调解或听证。
  5. 一定要问到写进去的:每项服务每周几分钟、由谁提供、在哪里(普通班里还是拉出去)、什么时候开始。
钱:学区付给学校自己的语言治疗师、职能治疗师、助教。不经过你,也不经过区域中心。
坑一:60 天是从你签字那天算,不是从你提要求那天。你拖着不签,时钟不走。坑二:没写进 IEP 的,学区就不欠你。会上老师口头说"我们会多照顾他",没写进去等于零。坑三:学区只管"上学需要的"。放学后、周末、生活技能,它可以合法地说不归它。
A我们的解法 · 三句话,一个时机这里日历怎么知道"时机"上面几站的消息是按年龄发的。这一站不一样——日历不知道你哪天写的信。所以日历有第二种触发:家长告诉它。网页上有几个按钮:"我今天给学区发了评估请求""我今天签了评估方案""我今天收到了处分通知"。按一下,日历从那天开始算。家长会看到什么按下"我今天发了评估请求",立刻收到一条:「记住三件事:学区 15 天内要给你评估方案;你签字那天 60 天时钟才开始,别拖;没写进 IEP 的它不欠你,口头答应等于零。」第 15 天再来一条:「评估方案到了吗?没到,这是句子:___。」签字后第 60 天:「IEP 会议开了吗?」我们要做什么网页上加这几个按钮,和对应的消息序列。内容已经在 First Ninety Days 里,搬过来。

3 岁 4 个月 · 有人说了"不"

申诉:三条路,三个日期

DDS 州发育服务部 OCRA 客户权益倡导办公室 DRC 加州残障权利组织 DMHC 管理式医疗部

说"不"的是谁,决定你走哪条路:

区域中心说不(比如拒绝资格、砍服务)→ 你会收到一份 Notice of Action(处分通知)。60 天内可以提申诉,申诉交到 DDS。但如果你想在申诉期间保住现有服务不被停,必须30 天内、且在处分生效之前提交。第 35 天交:申诉保住了,服务先停了。数据说申诉是值得的——资格类申诉约 53% 最后家庭拿到了被拒的东西。

保险说不 → 先走保险内部申诉;不行就向 DMHC 申请 Independent Medical Review(独立医学审查)——免费,外部医生裁决,对保险公司有约束力。2024 年约 5,200 件,51% 被推翻,另有 22% 保险公司在审查开始前自己撤回,也就是约四分之三的家庭拿到了服务。

学区说不 → 走 IDEA 的程序:调解、投诉到州教育厅、或正式听证(due process)。

三条路上都有免费的帮手:OCRA(每个区域中心配一位客户权益倡导人,免费,法律上独立于区域中心)、DRC(加州的残障权利法律组织,免费)。

具体怎么做
  1. 区域中心的申诉怎么提:处分通知(NOA)上有 DDS 的申诉表和地址。填表、寄出(或邮件),保留寄出日期的证据。流程是:先和区域中心开一次非正式会议 → 可选调解 → 听证。你可以带任何人。填表不会填,打给 OCRA(每个区域中心配一位,电话在区域中心网站上),他们帮你填。
  2. DMHC 的独立医学审查怎么申:网上(dmhc.ca.gov)或打 DMHC Help Center:1-888-466-2219。需要:保险的拒绝信 + 你走完内部申诉的结果(或 30 天没回复的证明)。免费。标准 30 天出结果,紧急 3 天。
  3. 学区的争议:先要求调解(免费,第三方主持);不行再提正式听证(due process)。DRC 有免费的手册和热线。
  4. 三条路上都做同一件事:所有信件、通知、答复,拍照存进文件夹。听证时能拿出来的纸,比记忆值钱十倍。
坑一:各区域中心的人均申诉率相差 19 倍——不是有理由申诉的人差 19 倍,是知道自己能申诉的人差 19 倍。坑二:OCRA 和 DRC 自己说了:案子接不过来,大多数家庭拿到的是建议不是代理。坑三:DMHC 只管它监管的保险;另一部分保险归 CDI(保险局)管,而且没有任何公开的方法能查你的保险归谁管——你是交错了才知道交错了。
A + B我们的解法 · 最值钱的一句话家长会看到什么按下"我今天收到了处分通知",立刻一条:「30 天,不是 60 天。60 天内交申诉,申诉有效;但要在申诉期间保住现有服务,必须 30 天内交、且在处分生效之前。表在通知上,不会填打 OCRA:___。」第 20 天再来一条:「还有 10 天。交了吗?」保险拒了呢按下"保险拒了":「先走保险内部申诉,30 天。查你的保险归谁管:【链接】。30 天后申请独立医学审查,免费,四分之三的人拿到了。」第 30 天提醒。为什么这值钱各区域中心人均申诉率差 19 倍,不是有理由的人差 19 倍,是知道自己能申诉、知道是 30 天的人差 19 倍。这是信息差,信息差是一条消息能填的。法律援助接不过来怎么办我们改不了 OCRA 的容量。但一个已经知道日期、已经填好表的家长,需要的援助只是"看一眼",不是"从头带"。援助的量小得多。我们要做什么两个按钮,两串消息,加上保险那一站的查询工具。

3 岁 6 个月 · 家里撑不住了

县政府出场:唯一一笔付给你的钱

县社会服务 County / IHSS

小满需要有人 24 小时看着才安全——会跑出门、不知道危险。加州有个县级项目叫 IHSS(In-Home Supportive Services,居家支持服务),里面有一项叫 Protective Supervision(保护性监护):县政府付钱给你,为你本来就在花的看护小时数付工资,严重残障的最高 每月 283 小时。家长本人可以是领工资的那个人。

你去县社会服务部门申请,一定要点名说 "Protective Supervision"。

具体怎么做
  1. 去哪申请:搜"[你的县] IHSS apply",打县里的 IHSS 电话或网上申请。说:"我要为我的孩子申请 IHSS,包括 Protective Supervision。"孩子需要有 Medi-Cal(大多数残障孩子可以通过"机构减免"资格拿到 Medi-Cal,不看父母收入——这一点问区域中心协调员或 FRC)。
  2. 会有一次家访评估。社工来家里问问题。说最糟糕的一天,不是平均的一天。说具体的危险:"会开门跑到马路上""会把不能吃的东西放嘴里""半夜起来到处走"。明确说出"Protective Supervision"这个词,请社工记下。
  3. 需要医生填一张表(SOC 821,"Protective Supervision 需求评估"),证明孩子因为认知/精神状况无法判断危险。带着表去见儿科医生或诊断医生。
  4. 批下来之后:你会成为"提供者",登记、按月填工时表,县里按小时付工资到你的账户。
  5. 被拒或小时数太少:90 天内书面申诉。申诉期间原有小时数照发。输了不用退。
钱:县 → 直接付给你。这是整张图上唯一一条箭头指向家长的钱。
坑:县政府按规定必须在评估时主动告诉你有这个项目。几乎没有家庭被告知。被拒了可以申诉:90 天内,申诉期间照发,输了也不算多领、不用退——最后这句几乎没人知道。
A我们的解法 · 两句话,但时机难抓诚实说这一站的时机日历抓不到——"我撑不住了"不是一个日期,也不是家长会去按的按钮。那怎么办三处埋。一:三岁生日那条消息末尾加一段:「如果孩子需要 24 小时看着才安全,县里有个项目可以付钱给你,叫 Protective Supervision。不急,但记住这个词。」二:网页上"我撑不住了"这一页,把上面"具体怎么做"那五步放上去,任何时候点开都在。三:家庭资源中心——他们是最可能在家长崩溃那一刻在场的人,把这一页给他们。家长会看到什么一页纸:去哪申请、家访时说什么(最糟糕的一天)、医生填哪张表、被拒了输了也不用退。我们要做什么那一页,加三岁消息里那一段,加发给 FRC。

4 岁 · 计划上写了,没发生

没有人负责这一格

小满的区域中心计划上写着"每周 10 小时",但机构一直排不出人,三个月只做了 6 次。你打给协调员,他说在跟进。

法律上,这正是协调员的职责(§4647:"监督执行、确认目标达成")。实际上,他有 62 个孩子,而且他的老板就是决定给不给钱的那个机构。

州政府自己的数字:3–21 岁的区域中心客户里,24.7% 去年一分钱的服务都没拿到(66,618 人);这个年龄段批下来的钱只花掉了 56.6%。也就是说,"计划上有、实际没有"是四分之一的人的常态,不是你运气差。

更关键的是:区域中心的所有考核指标里,没有一个是"服务真的到了孩子那里"。它们数的是:识别了多少孩子、计划写没写、雇了几个双语员工、多少员工受了训。

具体怎么做
  1. 怎么记录:每周记计划上应该几小时、实际做了几小时。向机构要它的出勤/会话记录(session notes)——你有权拿到。
  2. 找协调员不管用怎么升级:第一步,写邮件给协调员并抄送他的主管(问:"你的主管是谁?")。第二步,向区域中心主任提§4731 投诉(书面,说明服务未按计划提供),主任 20 个工作日内必须书面答复。第三步,对答复不满,15 个工作日内向 DDS 提出——过了这个期限,区域中心的答复自动生效。
  3. 每一步都写进文件夹。这套记录本身,就是你下次申诉时的全部证据。
坑:你申诉赢了,得到一纸裁决——裁决交回给当初没给你服务的同一个机构。之后有没有真的发生,没有任何人回头查。只有你自己在日历上记个日期,自己查。
C我们的解法 · 唯一真正需要新数据的坑这是什么日历每个月问家长一句:"这个月计划里的 40 小时,实际做了几小时?"家长回一个数字。家长得到什么两样。第一,自己的记录——三个月后要升级、要申诉,这就是证据,不用回忆。第二,如果很多家庭都回答了,我们就能看到哪家机构、哪个区域中心长期做不到——这是全加州没有任何公开数据有的东西,州审计署要 DDS 建这个指标,三年半了还没建。为什么排在后面问之前有几件事必须先定,而且定错了收不回:答案给谁看?匿名吗?会不会被拿去针对某家机构?家长能不能删掉自己的?这些是"同意条款",第一个家长看到什么版本,以后就只能是那个版本。所以先做十次家庭对话,听他们怎么说,再定条款,再问这句话。申诉赢了之后按下"我申诉赢了",日历第 30 天问:"服务开始了吗?"没开始,这是下一步。我们成了那个"回头查"的人——哪怕只是提醒家长自己查。我们要做什么先对话。然后写条款。然后才做这个问题。

22 岁

悬崖

学区的义务到此为止。成人服务是酌情的、按预算配给的。全国数据:自闭症青年 26% 在二十出头完全没有任何服务;58% 高中后有过带薪工作(学习障碍是 92%);37% 既没工作也没继续上学。加州 80% 的自闭症服务对象在 22 岁以下——悬崖不是系统的边缘,是系统的形状。

D我们的解法 · 没有不是我们,不是现在。这一侧的读者是自闭症成年人本人,不是家长——需要有人先去问他们要什么。写在这里是让它成为一个决定,而不是一个疏忽。

第三部分

先画三张图,再看每一方的档案卡

第一张:每一方你要给它什么、它给你什么、它的职责是什么。第二张:钱怎么走。第三张:把所有人按孩子的年龄画在一起。

一份通知,2岁9个月前——这是图上唯一一条机构之间的线 区域中心 你给 你的一个电话——就这些 它给 一份列出治疗项目的计划 它的职责 买下这些服务,并确认落实 你的健康保险 你给 治疗机构替你提的申请 它给 一个"批",或一封拒绝信 它的职责 10 个工作日内安排上 学区 你给 你的书面请求,然后你的签字 它给 一份学校的计划,叫 IEP 它的职责 只管上学需要的 没有线 拒绝信 由你自己搬过去 家庭资源中心 你给 什么都不用。不需要诊断。 它给 把这一切讲给你听 它的职责 没有——但它照样帮 免费法律援助 你给 那封说"不"的信 它给 建议;很少代理 它的职责 对你没有法定义务 县政府 你给 你点名去要 它给 钱,付给你 它的职责 告诉你有这回事 你 你给 上面所有的,分别给 它给 你在它们之间搬运 它的职责 法律上没有。实际上全是。 你找到它们,你打电话 治疗机构 你给 付钱方的批准 它给 治疗本身 它的职责 做完付了钱的那些 你的孩子 上面每个框都有职责。没有一个职责是事后确认"治疗真的发生了"。
每个框的读法一样。"你给"是开始之前你要交给它的;"它给"是它给回来的;"它的职责"是它法律上真正要负责的。两份计划是两个机构的两份文件:区域中心的计划管家里和社区里的治疗,学区的计划——IEP——只管学校里发生的事。可以同时有两份,多数家庭都是。把"它的职责"这一行从上往下读完,就是整篇的论点:只有你的那一行写着"全部"。
区域中心 州政府的钱 你的健康保险 你的保费 学区 学区预算 县政府 IHSS 项目 直接付 付给你 账单永远到不了你手里 做治疗的那一方 诊所、机构,或学校自己的人 你 为你本来就在花的小时数 你的孩子 你从不付钱,也从不收钱——除了那一个箭头。
换成跟着钱走,你几乎从自己的图里消失了。每个付钱方都直接付给治疗师或机构;你不会收到账单,也不会拿到报销——所以机构说"我们做不了",通常说的是它的合同,不是你的孩子。唯一的例外在右边:如果孩子需要 24 小时看着才安全,县政府可以为你本来就在花的小时数付钱给你。这是这个系统里多数家庭能拿到的最大一笔钱,也是几乎没人告诉你的那一笔。
三岁生日 家庭资源中心 区域中心 健康保险 学区 县政府(IHSS) 你 免费,家长运营 它的职责到 36 个月结束——正是你最难的那个月 Early Start 最后付款人——要先拿到书面拒绝 主要付款人——除非是自保险 上学时间、上学需要——别的不管 只有你知道去要才有 唯一没有截止日期的一方 出生 2岁9个月 3 岁 22 岁 没有年龄限制 个案协调员 DDS 治疗机构 法律援助 带 62 个孩子 监管,不服务 做付了钱的那些 给建议,人手有限
实线表示这一方付钱并负责。斜线表示它可能付,但要等另一方书面拒绝之后。横轴不按比例。两件事值得盯着看:家庭资源中心——免费、家长运营、一直在帮你的那一个——在孩子三岁生日那天到期;底下四方没有截止日期,但也不交付任何东西。没有一方负责让服务真的到达。

每一方的档案卡

现在你已经见过他们了。这里每一方一张卡,同一个格式,方便对照。

区域中心

Regional Center · 全州 21 个

替州政府买服务的非营利机构。你家住哪决定归哪个。

钱从哪来
州财政,经 DDS 拨款。
怎么找到它
DDS 网站按邮编查,或搜 "regional center" + 你的县名。找到后记下它的 Early Start 接收电话。
你给它
一个电话。三岁后:保险的书面拒绝信。
它给你
评估;一份计划(三岁前叫 IFSP,三岁后叫 IPP);一个个案协调员;三岁前直接付钱给治疗机构。
法律要它
45 天内评估并开会;两岁九个月前通知学区;确保并监督计划落实(§4647);每年公布按族裔、语言的支出数据并开公开会议(§4519.5)。
它不做
三岁后不先付钱;不给学校里的服务;不替你去跟保险沟通。
坑
三岁那天角色翻转,没人提前说。考核里没有任何一项是"服务真的到了"。协调员 1 个人 62 个孩子。

个案协调员

Service Coordinator / Case Manager

区域中心分给你的那个具体的人。

钱从哪来
是区域中心的员工。
怎么找到它
区域中心在评估后分配给你。要他的直线电话和邮箱;换人了会有通知。
你给它
你孩子的一切情况;你的电话。
它给你
写计划、安排机构、回答问题。理论上还有:追踪服务有没有发生。
法律要它
"实施、监督、跟进"每一份计划(§4647(b))。
坑
平均 62 个孩子,最多 79。要他去追的,常常是他自己老板的决定。没有任何公开数据说这个岗位的流失率是多少——审计署要 DDS 修人员配置公式,四年了还是"待办"。

州发育服务部

DDS · Department of Developmental Services

管 21 个区域中心的省级部门。

钱从哪来
州预算。
怎么找到它
平时你碰不到它。申诉表和地址在处分通知(NOA)上;网站 dds.ca.gov。
你给它
申诉(对区域中心不满时)。
它给你
裁决。以及全州的数据报告。
法律要它
拨款、定规则、审计区域中心、听申诉。
它不做
从不直接服务任何一个孩子。那里没人知道小满的名字。
坑
州审计署要求它"2023 年 1 月前建立衡量服务可及性的标准",2026 年 6 月仍是 Pending。它自己承认了:它没法衡量人到底有没有拿到服务。

健康保险

Health Plan · 雇主保险 / Covered California / Medi-Cal

三岁以后的主要付款人。

钱从哪来
你或雇主的保费。Medi-Cal 是州和联邦的钱。
怎么找到它
看保险卡:公司名和会员服务电话都在卡上。Medi-Cal 的话,卡上有你的管理式医疗计划的名字。
你给它
(通过治疗机构)一份授权申请。
它给你
批准;或者一封拒绝信——你要拿着它去区域中心。
法律要它
覆盖自闭症行为治疗(SB 946);非紧急精神健康门诊 10 个工作日内安排,达标率低于 70% 强制整改,可罚款——2023 年 Kaiser 被罚 5000 万加 1.5 亿投入。
它不做
不管学校;不跟区域中心通信;自保险的雇主计划不受加州法律约束。
坑
说不的时候,去申请 Independent Medical Review——免费,约四分之三的人最后拿到了。但要先知道你的保险归 DMHC 还是 CDI 管,而没有公开的方法能查。

学区

School District · 三岁到二十二岁

负责"上学需要的"那部分。

钱从哪来
学区自己的预算(州教育经费 + 本地)。
怎么找到它
搜 "[学区名] special education department"。信寄给特殊教育办公室,抄送校长。
你给它
一封写了日期的书面评估请求;然后是你在评估方案上的签字。
它给你
评估;一份 IEP;学校自己的治疗师和助教。
法律要它
15 天内给评估方案;签字后 60 天内开 IEP 会;执行 IEP 上写的每一项;每年复审。
它不做
放学后、周末、家里、生活技能——不是"上学需要"的,它可以说不。
坑
60 天从你签字算。没写进 IEP 的它不欠你。它缺语言治疗师缺到什么程度——加州没有任何部门统计。

治疗机构 / 治疗师

Provider · 行为分析师 BCBA、行为技术员 RBT、语言治疗师 SLP、职能治疗师 OT…

唯一真正给孩子做治疗的一方。

钱从哪来
区域中心、保险、或学区——谁批了谁付,直接付,不经过你。
怎么找到它
三岁前:问协调员要 vendor list(或用我们合并的那份:/autism 的 Services near you,按县筛)。三岁后:保险的网络内名单(打卡上电话要),加区域中心的 vendor list。
你给它
时间和配合。你不付钱。
它给你
治疗本身。
法律要它
交付被批准、被付钱的那些小时。
它不做
不决定谁付钱;不替你去要钱;不做没人付钱的部分。
坑
"我们排不出人"是全行业常态,而且没有任何公开数据说谁有空位。三岁时因为付款方换了,很多机构就此失去这个孩子——我们数过:三岁前和三岁后的供应商名单,重叠只有 4 家。

家庭资源中心

Family Resource Center (FRC) · 全州 47 个

由残障孩子的家长运营的免费帮助。整个系统里最好用、最少人知道的一个。

钱从哪来
直接跟 DDS 签约(不经过区域中心)。用的是联邦 0–3 岁项目扣完法定开支的余款——法律说"可以拨",不是"必须拨"。
怎么找到它
问协调员:"我的 Family Resource Center 是哪家?"或搜 "Family Resource Center" + 你的县名。DDS 网站有全部 47 家的名单。
你给它
什么都不用。不查资格、不需要诊断。
它给你
用你的语言把这一切讲明白;陪你开会;告诉你别的家长怎么走过来的。
法律要它
没有。没有指标、没有考核、没有评估要求。它们是自愿在帮。
坑
服务对象是 36 个月以下。孩子三岁那天它到期——恰好是你最难的那个月。两岁半的时候问它:"之后我找谁?"

县社会服务 · IHSS

County · In-Home Supportive Services · Protective Supervision

唯一一个把钱付给家长本人的机构。

钱从哪来
县 + 州 + 联邦 Medi-Cal。
怎么找到它
搜 "[你的县] IHSS"。每个县有自己的 IHSS 办公室和电话。
你给它
一份申请,而且要点名说 "Protective Supervision"。
它给你
按小时付给你工资,为你本来就在做的看护。最高每月 283 小时。
法律要它
评估时必须主动告诉你这个项目存在。
坑
几乎没人被告知。拒了就申诉:90 天内,期间照发,输了也不用退。

免费法律帮助

OCRA · Disability Rights California (DRC)

你被拒的时候能找的人。

钱从哪来
OCRA 由 DDS 出资(注意:DDS 也是它要去争的那些区域中心的主管部门);DRC 是联邦资助的独立机构。
怎么找到它
OCRA:你的区域中心网站上有本区域的 Clients' Rights Advocate 电话。DRC:disabilityrightsca.org,有热线和免费手册。
你给它
那封说"不"的信。
它给你
免费法律建议;偶尔代理你申诉。
法律要它
存在、独立。不欠你个人任何东西。
坑
它们自己说的:案子接不过来。大多数家庭拿到建议,不是代理。但建议往往就是你缺的那一块,所以照样打。

你

The parent

唯一一条从头连到尾的线。

钱从哪来
不经过你。你既不付,也不收——除了县那一条。
你给
第一个电话;每一份签字;把保险的拒绝信搬到区域中心;把每个机构的"不"搬去申诉。
你得到
两份互不知情的计划;没有一个人对"服务真的发生了吗"负责。
法律要你
什么都没有。
实际上
全部。整个系统里唯一负责"把这些连起来"的,是你。

第四部分

所有缩写

按你会遇到的顺序。

Early Start加州 0–3 岁早期干预项目。区域中心执行。免费。任何人可转介。
RCRegional Center 区域中心。21 个,非营利,替州政府买服务。
DDSDepartment of Developmental Services 州发育服务部。管 21 个区域中心。不直接服务个人。
IFSPIndividualized Family Service Plan 个别化家庭服务计划。三岁前,区域中心写的那份。
IPPIndividual Program Plan 个人项目计划。三岁后,区域中心写的那份。
IEPIndividualized Education Program 个别化教育计划。学区写的,只管学校里。有法律约束力。
IDEAIndividuals with Disabilities Education Act 联邦特殊教育法。学区的义务来自这里。
Lanterman加州的发育障碍服务法。区域中心的义务来自这里。
SB 946加州法案:保险必须覆盖自闭症行为治疗。管不到自保险雇主计划。
ABAApplied Behavior Analysis 应用行为分析。最常见的自闭症治疗:一对一,把技能拆成小步骤,做对了给奖励,反复练,每次记录;小时数多,有督导。团队两层:BCBA 写方案、督导,行为技术员每天上门。区域中心的代码是 612–616 和 515。在自闭症圈子里有争议。
BCBABoard Certified Behavior Analyst 有证的行为分析师。带团队、写方案的那个人。
RBTRegistered Behavior Technician 行为技术员。在 BCBA 指导下每天上门做干预的人。
SLP / OT语言治疗师 / 职能治疗师。学校里最常见的两种相关服务。
Medi-Cal加州的医疗补助(Medicaid)。低收入家庭的保险。自闭症行为治疗通过它的管理式医疗计划提供。
DMHCDepartment of Managed Health Care 管理式医疗部。管大部分保险公司,也是免费帮你做独立医学审查的部门。
IMRIndependent Medical Review 独立医学审查。保险拒付后,外部医生免费重审。约四分之三的人拿到了服务。
CDICalifornia Department of Insurance 加州保险局。管另一部分保险。你的保险归 DMHC 还是 CDI,没有公开的查法。
NOANotice of Action 处分通知。区域中心拒绝或砍服务时给你的正式信。申诉的日期从收到它开始算。
OCRAOffice of Clients' Rights Advocacy 客户权益倡导办公室。每个区域中心配一位,免费,法律上独立。
DRCDisability Rights California 加州残障权利组织。免费法律帮助。
FRCFamily Resource Center 家庭资源中心。家长运营,免费,0–3 岁。
IHSSIn-Home Supportive Services 居家支持服务。县级项目,可以付钱给家长。
Protective SupervisionIHSS 里的一项:为 24 小时看护付工资。申请时要点名说这个词。
Vendor供应商。跟区域中心签了约、能收区域中心钱的治疗机构。区域中心的"vendor list"就是它能派的机构名单。

第五部分

所以,我们打算做什么:五样东西,一样一样问清楚

上面十几个解法框里反复出现"日历""那一页""查询工具"。它们其实只是五样东西(加上从四句话那一页长出来的第六样:真实名单),加起来是一个网站。先用一张图和一组问题说清最终的形式,再一样一样问:这是什么、是 app 吗、谁填、谁发、家长看到什么、花钱吗、现在有吗、会怎么失败。

一张卡 纸,有二维码 扫码 家长的手机 用浏览器打开 不用装任何东西 打开 填四格 网站(家长看得见的一半) powerpluspartner.com/autism 前九十天 日历订阅页 四句话那一页 保险归谁管查询 存 我们这边(家长看不见的一半) 三个东西,都在服务器上 数据库 生日 · 县 · 保险类型 · 手机号 每天早上跑一次的程序 看今天谁到了哪一天 发消息的服务 短信按条付费,邮件几乎免费 在对的日子,发一条到手机上
最终的形式:一张纸把人带到一个网站;网站有四个页面,其中日历订阅页把四格信息存到我们这边;我们这边每天早上看一遍谁到了哪一天,该发的那条发到手机上。家长全程没有下载任何东西。

先说最终的形式:一个网站

下面五样东西加起来是什么

不是五个产品,不是一个 app。是一个网站,加一张把人带到网站的纸。

五样东西加起来,最终是个什么?

一个网站。地址是 powerpluspartner.com/autism。五样里有三样是这个网站上的三个页面("前九十天"、"四句话"、"保险归谁管"查询),一样是网站上的一个页面加一串短信(日历),一样是日历发的其中一条短信(每月一问)。剩下那张卡是纸,作用只有一个:把人带到这个网站。家长从头到尾只需要记住一个网址。

是 app 吗?要去 App Store 下载吗?

不是。不用。三个理由。一、多一步就掉一批人。家长要做的只有填四个格子,网页上一分钟做完;app 要先下载、再打开、再填——从协调员手里刚接过一张卡、正抱着孩子的家长,每多一步就少一批。二、app 能做的,网页加短信都能做。日历的核心是"在对的日子发一条对的话",短信和邮件就够了,不需要 app 的推送通知;app 的推送很容易被关掉、被淹没,短信不会。三、不值。app 要做 iOS 和 Android 两个版本,苹果审核一次一到两周,改一句文案要重新上架,一年 99 美元的开发者账号。对十五条短信来说,这个代价不值。

那手机桌面上能有个图标吗?

能。网页可以"添加到主屏幕",之后看起来和 app 一样:有图标,点开就是。但她其实不需要再点开——消息会来找她。

这个网站分几半?

两半。家长看得见的一半:四个页面。家长看不见的一半,在我们的服务器上:一个数据库(存她填的四格)、一个每天早上跑一次的程序(看今天谁到了哪一天)、一个发消息的服务(接一家短信公司,按条付费,一条不到一美分)。上面那张图就是这两半。

家长从头到尾经历的是什么?把它讲一遍。

某天在儿科诊所的桌上拿到一张卡,扫码,打开"前九十天"那一页,知道自己今天就能打电话。页面底下一句:"想在每个关键日期收到一条提醒吗?"她点进去,填四格,六十秒,关掉。当天收到一条确认。之后几个月什么都没有。孩子两岁六个月那天早上,一条短信:转衔会议必须在三个月内开,今天问协调员定在哪天。两岁九个月,又一条。三岁生日,一条。某天保险拒了,她打开日历页按"保险拒了",立刻一条,里面带着"归谁管"查询的链接。打电话找机构前,她打开"四句话"那一页照着问。全程没有下载任何东西,也没有跟我们说过一句话。

以后会做成 app 吗?

会,但是第二步,不是第一步。网站先做实、给真实家长用过,再把它装进一个 app——那个 app 是什么样、为什么要等,下面"第二步"那一块单独讲。

先做哪一半?

先做家长看得见的那一半里的日历订阅页:填四格,页面立刻列出"你会在这几天收到这几条"。能点了、文案看着对了,再接看不见的那一半。

一 · 一张卡

用在:察觉那一站

给还没进系统的家长的。

这是什么?

一张名片大小的纸卡。正面一句话加一个电话;背面一个二维码,扫了进"前九十天"那一页。中文、英文、西班牙文各一版。也有一张图片版,方便在微信群里转。

是 app 吗?

不是。是纸。

卡上写什么?

"你不用等医生。你自己就能给孩子申请一次免费的发展评估,他们必须在 45 天内做。打这个电话:___(你所在区域中心的 Early Start 接收电话)。"就这些。

家长要做什么?

打一个电话。卡上的电话。

卡放在哪?谁递?

儿科诊所的候诊室桌上;家庭资源中心的办公室;家长群里有人转图片。递的人不用说任何话,把卡放在那就行。

诊所和家庭资源中心要做什么?

同意把卡放在桌上。就这一件事。这是我们要一家一家去求的。

花钱吗?谁付?

家长免费。我们付印刷费,几百块钱。

我们会知道家长什么信息?

什么都不知道。卡是单向的。我们最多能看到"前九十天"那一页被打开了多少次。

现在有吗?

没有。设计一天,印一周。难的不是做卡,是让诊所愿意放。

会怎么失败?

诊所不肯放(怕惹医生不高兴);家长看到了没打;每个区域中心的电话不一样,卡要按地区印,印错了就是错的。

二 · 日历

用在:协调员、转衔、三岁、学区、申诉、计划有实际无——八个 A 类坑里的七个

整个计划的核心。一个网页,加一串在对的日子发到家长手机上的消息。

这是什么?

一个网页 + 一串消息。家长在网页上填一次,之后消息在特定日期自动发到她手机上。每条消息只说一件事:今天该发生什么了;没发生的话,打给谁、说哪句话。

是 app 吗?要下载吗?

不是 app,不用下载。打开一个网页,填四个格子,关掉。之后是消息来找她,她不用再打开任何东西。

谁填信息?

家长自己。四个格子:孩子生日、住哪个县、保险类型(区域中心 / 雇主保险 / Medi-Cal / 还不知道)、想怎么收消息(短信 / 邮件 / 微信)。六十秒。

为什么不让协调员填?那样每个家庭自动就有了。

三个原因。一:协调员填就等于区域中心把孩子的资料给了第三方,这受保密法约束,得区域中心签数据协议——几个月,而且谈判对象正是我们要绕开的机构。二:消息里有些话是站在家长这边说的("30 天内交申诉才保得住服务"),如果是区域中心录入的,家长会以为消息是区域中心发的,那句话就很怪;区域中心不喜欢,停止录入就行了,分发就没了。三:那让协调员多了一件事,我们要的是他什么都不用做。所以:家长自己填,我们发,署我们的名。协调员只递卡。

谁发消息?署谁的名?

我们发,署 Power Plus Partner 的名。家长知道是谁在跟她说话,随时可以回"停"退订。

消息怎么发到手机上?

家长选的那种。短信要接一个发短信的服务(比如 Twilio,一条几分钱);邮件最便宜;微信要走公众号或服务号。先做短信和邮件。

家长具体会收到哪些消息?一共几条?

大约 15 条,分布在两年多里,不会天天烦。分两种:
按年龄自动发的:
· 订阅当天:确认,告诉她第一条哪天到。
· 2 岁 6 个月:转衔会议必须在 2 岁 9 个月前开,今天问协调员"定在什么时候";三个月后三件事同时发生;问 FRC "之后找谁",问 HR "是不是自保险"。
· 2 岁 9 个月:学区转介应该已发出,确认;三岁重评需要正式诊断,安排了吗。
· 3 岁生日:Early Start 今天结束,核对 IEP 和新计划;顺便:如果孩子需要 24 小时看着,县里有个叫 Protective Supervision 的项目,记住这个词。
家长按按钮才发的:网页上几个按钮,她哪天做了哪件事就按一下——
· "我今天给学区发了评估请求" → 立刻一条(三件事要记住)、第 15 天一条(方案到了吗)、签字后第 60 天一条(IEP 开了吗)。
· "我今天收到了处分通知" → 立刻一条(30 天,不是 60 天)、第 20 天一条(还有 10 天)。
· "保险拒了" → 立刻一条(先内部申诉、查归谁管)、第 30 天一条(申请 IMR)。
· "我今天给保险发了信" → 第 30 天一条(回了吗,没回算拒绝)。
· "我申诉赢了" → 第 30 天一条(服务开始了吗)。
· "我打了五家都不行" → 立刻一条(记录现在是证据,发给协调员,这是句子)。

如果孩子已经三岁了才订呢?

按生日算,已经过去的日期不发,从当前年龄往后发。三岁半订的,收到的就是按钮触发的那些。

家长要回消息吗?不回怎么办?

不用回。消息是单向的。按钮是她想按才按。不按就只收按年龄的那几条。

我们会知道孩子什么?存在哪?

知道:生日、县、保险类型、手机号或邮箱、她按过哪些按钮。不知道:名字、诊断、地址、任何医疗信息。存在我们的数据库里。家长随时可以退订并要求删除,删就是真删。

花钱吗?谁付?

家长免费。我们的成本是短信费加服务器,一个家庭一年几块钱。

协调员要做什么?

递一张卡。卡上是二维码和一句话:"扫这个,它会在每个关键日期提醒你该做什么。"

家长怎么知道有这个东西?

这是最大的问题。三条路:协调员递卡(他有理由,因为家长的电话会变短);家庭资源中心递卡(他们 0–3 岁一直陪着家长);我们的网页。

现在有吗?要多久?

没有。消息的内容大部分已经在各个页面里了。要做的是:订阅页、发消息的后台、那几个按钮、15 条消息的文案定稿。两到三周。顺序:先做订阅页(填四格,页面立刻列出会收到哪几条,能点的),文案看着对了,再接后台和短信服务。

会怎么失败?

没人知道它存在(分发);某条消息里的日期或法条写错了——错一天就是错,所以每条都要有人核过;家长换了手机号;消息被当成垃圾短信。

三 · "四句话"那一页

用在:治疗开始那一站,以及"全是不"

已经做好了。/autism/guides/four-questions

这是什么?

一个网页。上面三样:打给治疗机构前要问的四句话(按"一票否决"排序)、每句话好的回答长什么样、一张通话记录表。

家长怎么用?

打电话前打开,照着问,边问边在表里打勾、记一句对方说了什么。打完十家,表上一眼看出谁能用、谁排队、谁不行。

记录存在哪?我们能看到吗?

存在她自己的浏览器里,换个设备就没了。我们看不到。因为那是关于她孩子的记录——哪家拒了、为什么——不该在一个别人能打开的网址后面。

那日历怎么知道她打了五家都不行?

日历不知道。她自己在日历网页上按"我打了五家都不行"那个按钮,日历才发消息。这是两个分开的东西,中间靠她按一下。

第一部分说的那个文件夹和通话记录,能做成 app 吗?

分两半看。通话记录那一半其实已经有了——就是这一页底下那张表,存在家长自己的浏览器里;下一步是把它从"打治疗机构的电话"扩成"所有电话",放到日历旁边,还是网页,不用 app。文件那一半(出生证明、保险卡、医生写的东西)不一样:那是孩子的私密文件。网页要存照片就得传到我们的服务器上,我们就成了替别人保管孩子医疗文件的人,这个责任跟存一个生日不是一个量级;而手机 app 可以把文件只存在她自己的手机里,一张都不经过我们。所以如果哪天做 app,第一个值得做的不是日历,是这个文件夹。现在先不做:让家长在手机相册里建一个相册就够用。

花钱吗?

不花。已经在网站上了。

现在有吗?

有。缺的只是分发——日历在"治疗开始"那站发链接,FRC 和协调员发名单时一起发。

四 · "你的保险归谁管"查询

用在:保险和申诉两站

一个搜索框。全加州没人做过。

这是什么?

一个网页,一个搜索框。家长输入保险卡上的公司名,页面告诉她这家归哪个部门管、被拒了该找谁、电话是多少。

为什么需要这个?

加州的保险分两个部门管:DMHC 管大部分健康计划(HMO 为主),CDI 管另一部分(PPO 为主)。被拒了要投诉,投错部门就白投。没有任何公开的地方能查你归谁——家长现在是交错了才知道交错了。

输出长什么样?

"Kaiser → 归 DMHC 管。被拒了先走内部申诉(30 天),然后申请独立医学审查:1-888-466-2219,免费。"或者:"这家 → 归 CDI 管,投诉电话:___。"

数据从哪来?准吗?

DMHC 和 CDI 各自公开的监管名单,官方的。但有两个坑:一,同一家公司可能两边都有产品(比如 Blue Shield 的 HMO 归 DMHC、PPO 归 CDI),所以结果可能是"看你卡上写的是 HMO 还是 PPO"。二,自保险的雇主计划哪边都不归——卡上印着 Anthem,其实是雇主自己付钱、Anthem 只管理,那查出来"归 DMHC"就是错的。所以搜索框上面先问一句:"你的是不是自保险?不知道就问 HR。"

家长怎么找到它?

"保险拒了"那条消息里带链接;四句话那一页上放搜索框。

花钱吗?

不花。

现在有吗?

没有。把两张名单抓下来做成可搜索的表,一周。之后每季度更新一次名单。

会怎么失败?

名单更新不及时;家长认不出卡上的名字(有时印的是代管公司不是保险公司);自保险那个坑没先问就给了错答案。

五 · 每月一问

用在:计划有实际无那一站 · C 类 · 排在十次对话之后

唯一需要家长告诉我们东西的一样。也是唯一要先定规矩再做的。

这是什么?

日历每个月发一条:"这个月计划里的 40 小时,实际做了几小时?"家长回一个数字。

家长回哪里?

直接回短信/邮件,或点链接填一个数字。十秒。

我们拿这个数字干什么?

两个用途。给她自己:三个月后要升级、要申诉,这就是证据,不用回忆。汇总起来:如果很多家庭都回答,就能看到哪家机构、哪个区域中心长期做不到——这是全加州没有任何公开数据有的东西。州审计署要 DDS 建这个指标,三年半了没建。

谁能看到她的答案?

这就是要先定的。选项有:只有她自己能看;匿名汇总后别人能看总数;机构名字要不要显示。每一种选择的后果不一样,而且第一个家长看到的是哪个版本,以后就只能是那个版本——改了就得回去问每一个人。

会被拿去针对某家机构吗?

要定。如果会,机构会防着家长;如果不会,数据的用处就小。这不是技术问题,是我们得先想清楚自己是谁的问题。

她能删吗?

应该能,而且删就是真删。这一条现在就能定。

为什么排在后面?

因为上面三个问题定错了收不回。所以先做十次家庭对话,听家长怎么说"如果有人问你这个,你会怎么想",再定条款,再问这句话。

现在有吗?

没有。也不该现在做。

六 · 真实名单:谁现在真的在接

用在:治疗开始、"全是不"、三岁换机构 · 从四句话那一页长出来

每个家长都在打同样的十家电话。把答案接住,就是全加州没有的那份名单。

这是什么?

一份名单,每一行是一家机构,旁边写着:某月某日,有人打过,对方说了什么——"没跟区域中心签约""排到三月""能开始"。它跟区域中心的 vendor list 对在一起,所以每家还写着签没签约、走哪个服务代码、钱谁出。它记的最有用的东西是别的目录都不写的:否定的答案。家长真正需要知道的,是不用再打哪十家。

为什么现在没有这份名单?

因为每一个能做的人都有一个不做的理由。州政府没法量(审计署要 DDS 建"能不能拿到服务"的指标,三年半了还是待办)。区域中心考核的是计划写没写,不是服务发生没发生,查了是自己的问题。保险公司更不想知道——一份写着"你网络里这三十家都不接"的文件,是它不达标的证据。机构喜欢模糊:"排满了"是一句随时能收回的话。现有的目录网站靠机构交会费活,不会在机构旁边写"说不接"。家庭资源中心最接近,但没有经费和要求去维护。家长最想要,最留不下来——约上了痛苦就结束了。这个空是结构留出来的:付钱的不想知道,有数据的不想说,最需要的人留不住。

那谁来维护?让家长干活吗?

主要是家长,但不是让她多干活——她本来就在打这些电话。四句话那一页上她记完一家,旁边一个按钮"分享结果",按一下,这一行就给了下一个妈妈。她不多打一个电话、不多填一个字。像导航软件的路况:用户干自己的事,顺手留下痕迹。分享出去的只有机构名、日期、四句话的答案,没有她和孩子的任何信息——这份数据是关于机构的,不是关于孩子的,所以同意条款比"每月一问"好写得多,可以排在它前面做。

只靠家长够吗?

不够,还要两条腿。一是我们自己打第一版:名单空的时候没人分享,没人分享名单就是空的;所以先挑一个县,把 Early Start 和行为类的两三百家打一遍,家长来了看到的是有内容的名单。二是机构自报,发邮件问"现在接不接、几时能开始",回的标成"自报",权重低于家长打出来的。每一行都带日期和来源,过期自动褪色——一份三个月前的"真实情况"比没有更坏,因为家长会信它。

我们打,成本多大?

不大。一家 15 分钟(含回拨和等回电)。一个县三百家,75 小时,一个人两周,按 25 美元一小时不到两千美元;季度更新,第二轮起家长分享过的不用再打,成本逐季往下走。全州三千家一轮两万,一年八万——这是上限,没必要做到,家长在哪几个县先做哪几个。真正的成本是三件别的事:这笔钱要在有收入之前花(所以该由第一笔资助或第一份合同付);打电话的人得懂四句话的顺序和"好答案长什么样",打错了记回来的是垃圾;它没有尽头,每个季度都要来,预算里要长期留一行。

有人在做这个吗?

有几家在做相邻的事,没有一家是这个。有的给家长看"实时空位",但钱来自诊所按档交费,空位是机构自己填的,没说怎么核;有的是给机构管自己排队名单的软件,机构付费;有的是目录加评分。共同点正是上面那个动机问题:钱都来自机构,数据都是机构自己填的。真正在做"家长互相告诉真相"的,是没有软件的地方——微信群、Facebook 群、家庭资源中心的手写名单——有信息,没日期、没结构,三天就被刷走。

那我们的护城河是什么?

不是"实时空位"这四个字——全国性的公司来了会先占掉。是两样它们做不了的:数据来自家长打完电话的记录,不来自机构自报;每家机构旁边写着跟哪个区域中心签约、钱谁出——这是加州独有的一维,五十个州五十套,全国性公司不值得为加州单做。而且这两样它们做了就砸自己的生意:一个靠机构交钱活着的平台,不可能在付它钱的机构旁边写"家长说排到明年"。我们不收机构的钱,所以能写。

现在有吗?

没有。四句话那一页有了,缺的是"分享结果"那个按钮、汇总的那一页、和第一个县的第一版。

会怎么失败?

名单过期没人看得出来,家长信了一份旧的;冷启动没做好,空名单没人添;分享那一步太重(要注册、怕机构知道是谁说的);做成了"又一个目录"——目录正是现在失效的东西,它有价值只因为它记否定的答案;有一天为了收入收了机构的钱,那天起它就不可信了。

我们靠什么活

写在这里,是因为它决定上面每一样东西会不会变味

家长永远不付钱。付钱的人得是别人,而谁付钱谁就定义"成功"。

为什么不向家长收钱?

不是姿态,是结构。这个系统里钱不经过家长——区域中心、保险、学区直接付给机构。她手里没有一笔可以转给我们的钱,而且她是系统里最穷的一方(三分之二的家庭有物质困难,母亲收入少 56%,困难在 3–5 岁最重)。还有分发:协调员和家庭资源中心愿意递一张卡,是因为卡上的东西免费;一收费,卡就没人递了。所以面向家长的一层——指南、日历、查询、名单、卡——永远免费,不放广告,不卖数据。

为什么不收治疗机构的钱?那最快。

确实最快,也是现有目录网站的活法:列表费、置顶费、转介费。不收有两个原因。一是法律:Medi-Cal 和区域中心的钱是公共资金,收机构的转介费碰联邦反回扣法。二是信任:机构付钱的那一刻,"我们不告诉你选哪家"就不可信了,名单上不可能再写"这家说不接",协调员不再递卡,免费层的意义没了。这是拿护城河换现金流。我们不换。

那钱从哪来?

从帮家长的那几方来,不从被家长评价的那一方来。一、雇主。加州四成的雇主保险是"自保险"——公司自己付员工孩子的治疗账单,孩子拖一年,公司什么也没省;家里有自闭症孩子的员工减工时、离职的风险是别的家庭的七倍。"照护者福利"已经是公司买的一类东西,但现有的供应商教家长怎么带孩子,不教家长怎么让加州的系统把答应的东西给你——那是空着的一半。公司付钱,员工家长免费用,考核的是"员工家的孩子多久约上",和家长要的是同一件事。二、区域中心的 vendor 费。区域中心按小时付钱给做"家长培训"的机构;我们去申请成为这类 vendor,"教家长对付系统"就成了区域中心付钱、家长免费的服务,钱从本来就该花在这家人身上的口袋出来。三、付费请人。加州的 IEP 倡导人一小时收 200 到 250 美元,陪家长开会、写申诉信;中文和西班牙语的几乎没有。付的是人,不是信息;能付的付,付不起的由前两条覆盖。四、资助。DDS 每年按 §4519.5 给社区组织"服务可及与公平"的款,中文家庭在 DDS 名单里不到 1%——不是发病率低,是没被识别——正是这类款要解决的。五、数据,长线。州审计署三年半前就要 DDS 建"服务真的发生了吗"的指标,至今没有;"每月一问"和真实名单汇总起来就是它。买家是 DDS、立法者、区域中心开公平会议时、研究者。只卖汇总,永不卖个体。

保险公司呢?它不是唯一有数字的一方吗?

是,也正因为这样要小心。它每年要交一张"成绩单":多少病人能在 10 个工作日内约上,低于 70% 要罚(Kaiser 罚过两亿)。这个数是问机构得来的,不是问家长"你孩子真的开始了吗"。所以它能涨而孩子照样等——把不接人的机构从名单删掉、让机构 10 天内先排一个"聊聊"的电话,都算过关。保险公司来买,很可能买的是"帮我把数字弄上去"。不为它设计任何东西。等有一年真实数据,它自己会来;那时合同上考核的数字必须是"孩子从申请到第一次治疗等了几天",不是达标率。前一个造不了假。

这能挣多少?

直说:第一年这些都做成,大概十万到二十五万美元,养得起两三个人,是一个能活的小机构,不是一家融资的公司。做大的路在雇主和数据那两条,要两三年。慢,但能一直挣,而且每一分钱都来自"这家人快点拿到服务"。

从哪里开始?

一个县、一种语言、一个年龄段、一个人。第一样东西不是网站,是一场讲座——"孩子三岁那天会发生的三件事",一个半小时,免费,在教会、家长群、儿科诊所的会议室。讲座之前先把那个县的两三百家打一遍,讲座上说"这是上个月打出来的,谁在接、排到几月"。讲座结束发三样东西:卡、日历的订阅页、一句"想有人陪你开会可以找我"。九十天定三个数:三十个家庭订日历,五个家庭付费请人,十次对话做完。哪个数不到,说明哪一步错了。然后往两边扩:那家区域中心的协调员(送名单,不推销),和付费家庭的公司 HR(第一家雇主的门)。不同时做几个县,不同时做两种语言,不先做 app,三十个家庭之前不谈任何机构。

四件不做

不向家长收信息费;不放广告;不收机构的转介费或排名费;不签以保险达标率为考核的合同。

第二步 · 一个陪家长走完这几年的 app

网站之后 · 上面五样东西装进一个壳子,再加一样网站做不了的

陪的是家长。跟踪的是系统,不是孩子。

这是什么?

一个装在家长手机上的 app,从孩子被察觉那天起,陪她走到三岁、四岁、申诉、IHSS——每一站到了就提醒,每一件事做了就记下。它不是新东西:上面五样加起来就是它的骨架,装进一个壳子,再加一样只有 app 才能做的(文件夹)。

陪的是谁?是孩子吗?

是家长。这个要先定,因为两条路完全不一样。陪家长的 app 记的是"系统对我孩子做了什么":谁答应过什么、哪天该发生什么、实际发生没有。跟踪孩子本人的 app 记的是行为、睡眠、发作、进步——那是治疗机构和 ABA 团队已经在做、也该由他们做的事,数据也归他们。而且自闭症成年人对"被跟踪"非常敏感;一个看起来在监控孩子的东西,一部分家长和几乎所有自闭症成年人都会反感。所以 app 里被跟踪的是系统:日期、承诺、小时数、电话、文件。陪自闭症孩子本人的那个产品是另一个产品,读者是他们自己,得先去问他们要什么。

打开是什么样?

四个格子。一 · 现在该做什么:首屏永远只有一句话——按孩子年龄和她按过的按钮,今天最该做的那一件事,打给谁、说哪句。二 · 日程:就是日历,那十几条按年龄和按按钮发的消息,加她自己的约(IEP 会议、评估、协调员回电)。三 · 记录:每通电话、每次会议——日期、谁、说了什么、下一步;加每个月一句"计划 40 小时实际做了几小时"。四 · 文件:出生证明、保险卡、诊断报告、IEP、拒绝信。

这四格里哪些网站已经能做?

一和二网站就能做,就是日历页。三有一半:四句话那一页底下的表。四是唯一真正需要 app 的理由:文件只存在家长自己的手机里,一张都不经过我们。网页做不到这一点——网页要存照片就得传到我们的服务器上。

为什么文件不能上传给我们?

因为那是孩子的医疗信息。加州的医疗信息保密法(Civil Code §56.06)专门写了:任何向消费者提供"设计用来保存医疗信息"的软件或手机 app 的企业,都按医疗机构的标准管。一旦我们的服务器上有诊断报告,我们就是那样的企业了。这跟存一个生日不是一个量级的责任。让文件留在手机里,这条就碰不到。

收家长的信息,要先做什么?

先分清收的是哪一档。第一档:日历那四格(生日、县、谁付、手机号)——个人信息,不是医疗信息,要求最轻。第二档:通话记录和文件——孩子的医疗信息,上面那条法律管。第三档:"每月一问"的数字——单看是一家的事,汇总起来能指名说某家机构长期做不到,难的不是法律,是同意条款和"我们是谁"。要准备的东西:一份隐私政策(收什么、为什么、存多久、给谁看、怎么删;App Store、Google Play、加州 CalOPPA 都要求);一份服务条款;一个不默认勾选的同意界面,单独一句说明"你填的是你孩子的信息";短信同意(联邦 TCPA:发之前拿到明确同意,每条能回 STOP)。苹果规定 app 里必须能删除账户,而且是真删。技术上:能不收的不收;传输和存储都加密;用户表只能本人读自己那一行;删除连备份一起删。还有一件组织上的事:隐私政策第一行要写"我们是谁"——Power Plus Partner 是什么法律实体,收孩子的信息之前要定。上线前值得找一位懂加州隐私法的律师看一小时。本页是信息,不是法律建议。

"最大提醒"是不是提醒越多越好?

不是。家长手机上已经有无数通知,多一条就少看一条。日历是十几条不是一百五十条,因为每一条都对应一个有后果的法律日期,错过就是错过。app 里如果加"每天记一下今天怎么样",一周之内就会被关掉。提醒少而准,才是陪伴。

为什么不现在就做 app?

因为现在做是猜。先做网页版日历,给真实家长用两三个月,文案改过、知道哪几条最有用、家长在哪一步卡住,再把它装进 app 壳、加上本地文件夹——第一版 app 上架的时候,里面的内容已经是被用过的。顺序:网页日历两三周;装壳加文件夹再四到六周;每月一问最后,条款先定。

会怎么失败?

做成了监控孩子的东西(家长和自闭症成年人都会反感);提醒太多被关掉;文件上传了、我们成了保管医疗信息的人;没人知道它存在——分发问题和日历一样。

不做的两件事

D 类

协调员的案量?

法律和预算定的,我们改不了。上面日历那一格说了家长怎么办。

22 岁之后?

不是我们,不是现在。那一侧的读者是自闭症成年人本人,需要有人先去问他们要什么。写在这里是让它成为一个决定,而不是一个疏忽。

顺序:卡和四句页现在就能发;日历先做订阅页,再接发送,两到三周;查询一周;真实名单先打一个县;每月一问排在十次对话之后;app 是第二步,等网页日历被真实家长用过再装壳。

"我们"是谁:Power Plus Partner,一个在加州做免费自闭症资源库的小团队。上面这些是计划,也是承诺——哪一条做到了、哪一条没做到,会在这一页上更新。如果你在这些机构里工作、觉得哪一条想错了,告诉我们,那比这一页其它地方写对了更重要。

第六部分

合上文档之后,记住这五句

一、钱来自三个口袋——州政府、保险、学区——三部法律,互不隶属,没有裁判。

二、三岁那天钱换口袋:区域中心退到最后,保险和学区登场,帮你的人到期。没人提前说。

三、机构之间没有线。保险的拒绝信是你搬去区域中心的。你是邮差。

四、钱不经过你——你不付、不收——除了县付你的那一笔,而那一笔几乎没人告诉你。

五、没有任何人的职责是事后确认"治疗真的发生了"。四分之一的孩子计划上有、实际没有。这不是你做错了。